Mes vienijame arti 20 pacientų interesus atstovaujančių ir ginančių organizacijų.

Lietuvos Huntingtono ligos asociacija

Asociacijos tikslas – šviesti Huntingtono liga sergančiuosius, jų šeimos narius bei medicinos ir mokslo bendruomenę, siekiant pagerinti informacijos, medicinos ir socialinių paslaugų prieinamumą, plėtojant mokslinių tyrimų, susijusių su šia liga, atlikimą bei teikiant konsultavimo, informavimo, slaugymo paslaugas.

Asociacijos uždaviniai:
1. Suburti ir vienyti Huntingtono liga sergančiuosius, jų šeimos narius bei medicinos ir mokslo darbuotojus, besidominčius šia liga.
2. Kaupti, analizuoti bei sisteminti duomenis apie Huntingtono ligos diagnozavimą, eigą, gydymo galimybes, slaugos ypatumus tiek Lietuvoje, tiek ir kitose šalyse.
3. Teikti informaciją ir praktines rekomendacijas apie Huntingtono ligą pacientams ir jų šeimų nariams.
4. Supažindinti medicinos ir mokslo darbuotojus su sergantiesiems Huntingtono liga kylančiomis problemomis, ieškoti mokslo įrodymais pagrįstų šių problemų sprendimo būdų.
5. Bendradarbiauti su valstybės institucijomis bei sveikatos priežiūros įstaigomis, teikti siūlymus kaip pagerinti Huntingtono liga sergančių pacientų priežiūrą, medicinos ir socialinių paslaugų prieinamumą.
6. Bendradarbiauti su kitų šalių sergančiųjų Huntingtono liga organizacijomis, teikiančiomis pagalbą šia liga sergantiesiems bei jų šeimos nariams.
7. Dalyvauti tarptautiniuose klinikiniuose tyrimuose.
8. Dalyvauti ligonių ir sveikatos apsaugos tarptautinių organizacijų veikloje.
9. Skleisti informaciją apie savo veiklą, propaguoti organizacijos tikslus ir uždavinius.
10. Palaikyti ryšius su ligoninėmis, universitetais, farmacinėmis ir kitomis medicinos įstaigomis Lietuvoje ir užsienyje.
11. Įstoti į tarptautines visuomenines organizacijas.
12. Savarankiškai arba bendradarbiaujant su partneriais rengti ir vykdyti programas, kuriomis siekiama įgyvendinti Asociacijos tikslus.