Mes vienijame arti 20 pacientų interesus atstovaujančių ir ginančių organizacijų.

Asociacija „Sraunija“

Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų–raumenų ligomis asociacija „Sraunija“ įsteigta 2010 metų gruodžio 3 dieną.

Asociacija „Sraunija“ jungia šeimas, kuriose yra sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis, ir kitus geros valios žmones, pritariančius arba vykdančius Asociacijos įstatais numatytą veiklą.

Genetines nervų–raumenų ligas, kurios yra progresuojančios ir nepagydomos, sukelia genų defektai. Bendrai tariant, progresuojant ligai nyksta raumenys, sutrinka rijimas, kvėpavimas, širdies darbo, virškinimo veikla, pacientai labai imlūs infekcijoms, visi pacientai turi negalią, dauguma – sunkią, daugelis ligų nulemia ankstyvą paciento mirtį.

Šios ligos imtos tirti palyginti neseniai, todėl daugelių genetinių pokyčių priežastys nėra aiškios. Nėra galimybės  numatyti ar išvengti tokių ligų, nes genetinių defektų labai daug, o ir atsiranda vis naujų ir naujų. Tad nėra prasmės ieškoti kaltų, nors daugelis šeimų gyvena graužatyje. Svarbu suprasti tiek susidūrusiems su šia liga, tiek visuomenei, kad nervų–raumenų ligos, tai ne aplaidumo, nepriežiūros, pareigų nevykdymo ar netinkamo gyvenimo būdo pasekmės.

Vienas iš asociacijos tikslų – suburti šeimas, auginančias genetinėmis nervų–raumenų ligomis sergančius vaikus bei suaugusius, kitus geros valios žmones, rinkti ir dalintis informacija apie šias ligas, šviesti visuomenę ir taip mažinti sergančiųjų bei juos slaugančiųjų socialinę atskirtį.

Kitas labai svarbus tikslas – sukurti Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis Registrą, kuris būtų įtrauktas į Europinį TREAT–NMD Registrą.

Asociacija siekia:

  • Skatinti šeimų bendravimą, pasidalinimą sudėtinga vaikų auginimo, suaugusiųjų priežiūros ir gyvenimo būdo patirtimi.
  • Organizuoti švietėjiškas priemones bendrą poilsį (dėl specialiųjų poreikių tai gali būti pakankamai sudėtinga).
  • Teikti informaciją apie gydymo naujoves, mokslo pasiekimus, klinikinius tyrimus.